Stöd

Hitta stöd

Att leva med en sällsynt sjukdom kräver ofta stöd från vårdpersonal, patientorganisationer och den bredare sällsynta sjukdomsgemenskapen.

Ingen familj ska behöva hantera en sällsynt sjukdom på egen hand.

Tillgång till information, specialistvård och kamratstöd kan hjälpa patienter och vårdgivare att hantera de dagliga utmaningarna.

• Specialistläkare och vårdteam
• Organisationer som företräder patienter
• Lokala och internationella stödnätverk

Patienter och vårdgivare bör rådfråga sin behandlande läkare för information om behandlingsalternativ och tillgång.