Patienter & vårdgivare
Stötta patienter och familjer som lever med sällsynta sjukdomar
På Egetis drivs vårt uppdrag av en enkel övertygelse: ingen familj som står inför en allvarlig sällsynt sjukdom ska behöva navigera resan ensam.
Vi arbetar sida vid sida med patienter, anhörigvårdare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvårdspersonal för att lyssna, lära och omsätta gemensam insikt i handling. Tillsammans vill vi stärka sjukdomsigenkänningen, stödja tidigare diagnos och bidra till att förbättra tillgången till vård för personer som lever med sällsynta sjukdomar.
Patientens behov styr våra val
Genom att lyssna noggrant på patienter och anhörigvårdare får vi en djupare förståelse för de medicinska, känslomässiga och praktiska verkligheter som följer med att leva med en sällsynt sjukdom.
Dessa perspektiv hjälper till att forma våra beslut, utmana vårt sätt att tänka och säkerställa att vårt arbete förblir fokuserat på det som betyder mest för patienter och familjer.
Koppla samman gemenskapen för sällsynta sjukdomar
Framsteg sker när människor, kunskap och resurser kommer samman.
Egetis verkar i hela ekosystemet för sällsynta sjukdomar för att koppla samman levd erfarenhet med vetenskaplig förståelse, medicinsk expertis och praktisk insikt. Genom samarbete med patienter, anhörigvårdare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvårdspersonal vill vi stärka sjukdomsmedvetenheten, förbättra förståelsen och ge stöd åt en mer sammanlänkad gemenskap för sällsynta sjukdomar.
Hitta information och stöd
Tydlig och lättillgänglig information kan hjälpa patienter och anhörigvårdare att bättre förstå ett tillstånd, förbereda sig inför samtal med hälso- och sjukvårdspersonal och hitta andra som delar liknande erfarenheter.
Utforska information om MCT8-brist, ta del av familjers berättelser och upptäck resurser som kan vara till hjälp under hela resan.
Varför vi bryr oss om det sällsynta
Cirka 300 miljoner människor världen över lever med en sällsynt sjukdom, men många tillstånd förblir underdiagnostiserade, dåligt förstådda och otillräckligt betjänade.
Det är därför vi bryr oss om det sällsynta.
Genom vetenskaplig innovation, sjukdomsmedvetenhet och samarbete med gemenskapen för sällsynta sjukdomar strävar vi efter att skapa en bättre framtid för patienter och familjer.
Förstå MCT8-brist
Läs mer om MCT8-brist, inklusive tillståndet, dess påverkan på patienter och familjer samt de resurser som finns för att stödja gemenskapen.
Utforska